照护的灵魂：哈佛医师写给失智妻子的情书|心灵工坊(照护的灵魂读后感)

野兽按：2021年1月12日，在复旦大学南区经世书局第一次见到凯博文的《照护》简体中文版（中信出版社，2020年11月，译者姚灏），购读之。

对复旦大学经世书局印象蛮好，每次去上海都去逛逛，三月到上海又去逛了。

又见到了心灵工坊2020年3月出版的繁体中文版《照护的灵魂：哈佛医师写给失智妻子的情书》，对照之下，还是觉得繁体版的译本更好，毕竟翻译考验的主要是中文功底。

非常喜爱这本书，犹如当年读肯恩·威尔伯的《恩宠与勇气》的触动，在此推介给诸位心灵自由的书友。

书名：《照护的灵魂：哈佛医师写给失智妻子的情书》

原名：TheSoulofCare:TheMoralEducationofaHusbandandaDoctor

作者：凯博文ArthurKleinman

译者：王聪霖

出版：心灵工坊

书系：Master072

定价：440元

页数：296页

出版日期：2020年03月18日

ISBN：9789863571766

★荣获2020年金石堂3/23~4/19强力推荐书

【媒体】

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联合报缤纷版｜【记忆藏宝图】凯博文/因此，我成了她的引路人

udn元气网橘世代｜哈佛医给失智妻的情书「她认我是陌生人，要我滚」

联合报元气网专栏｜吴佳璇/寻找照护的灵魂

自由时报｜致我的失智妻子哈佛医师的长照情书

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人间福报好书花园｜【长照问题】一个医师的照顾心声

台北电台丹萱专访推荐序文作者刘绍华

Mplus云阅读｜我们就像是潜入外省权贵中的间谍：《照护的灵魂》

我成了她的引路人。

我牵着她的手，吻着她的手和脸颊，一开始是为了提醒她，她是多么被深爱着。

后来当她的认知功能恶化时，牵手则是为了让她安心，牵着她的人确实是我。

凯博文，美国精神科医师，哈佛大学医疗人类学学者，在精神医学、人类学等领域备受敬重，却在妻子琼安罹患失智症后，才发现自己对于「真正的照护」一无所知。

琼安，通晓中文的汉学学者，温暖、优雅、令人如沐春风，启发凯博文深情温柔的一面，夫妇俩一同到台湾、中国做过研究，但过世前，她已完全不认得丈夫。

凯博文回首这段历程，吐露妻子是他生命中的最重要的支持者，彻底改变他的人生，照顾妻子这十年让他从「被照顾者」转成「照顾者」，而他空有40年的医学专业，竟对于照护挚爱毫无準备。

因为，照护的领域之广，远远超出了医学。

从夫妻俩否认失智的严重性、自觉可以在家照顾、医师高高在上无法提供任何照护建议，到进入长期照护模式、最终入住护理之家……他以情感和道德的角度探讨应该如何实践照护，以及随着医疗科技发展和医疗管理企业化，而出现的问题：照护病人不再显得重要。

为什么照护应是医疗的核心，却不受重视？

人人都有获得照护的权利，这是基本人权。照护往往漫长而艰苦，但意义深远。对于需要我们的人表达出关爱，让彼此活在友善之中，是我们身而为人的核心价值，这不只是深刻的情感，也是一种道德体验。

凯博文说：「从每次的经验中，尤其是我担任家庭照顾者十年间的可怕经验，让我对于照护工作有了更深的理解。我发现，照护是一种人类发展的过程……给予照护和接受照护是一种分享礼物的过程，在这过程中我们给予并接受关心、肯定、实质的协助、情感上的支持、道德上的团结一致，以及持续不变的生命意义，一份複杂而不完整的意义。照护是行动、实践和表现。照护是陪伴某人度过他们惊慌与伤痛的经验。它是协助、保护，以及为了避免陷入进一步的困难而未雨绸缪。

照护攸关着照顾者与被照顾者的活生生的临现（vitalpresence）──存在个体所本有的生命力与充实感。照护的行动会从我们内在召唤出临现的能力。照护不会随着死亡终结，反而让我们积极守护记忆。我学到照护意味着着恐惧和惊惶、自我怀疑和绝望的时刻──但其中也有深刻的人性连结、真诚与坦诚、充满意义与喜悦的片刻。」

凯博文呼吁美国政府应修订政策，改善健保制度，让照护专业和居家照顾者获得应有的报偿、奖励、训练与尊重，并且刻不容缓。因为，照护不只是藉由互助来活下去的工具，它还是让生命充满意义与热情的必要条件。

本书不只是写给妻子的情书，更是写给所有照护者的情书。他们付出所有以支撑他人的生命与希望，并帮助人们有所善终。他们总是觉得自己做得不够，即便已竭尽全力。

我将她的精神活出来，作为一种感谢的方式，来完成这段无比漫长的哀悼过程，放手让琼安离开。——凯博文

感动推荐

任依岛/社区心理工作者

吴英璋/国立台湾大学心理学系名誉教授

吴佳璇/远东联合诊所身心科专任主治医师、国立台湾大学附设医院肿瘤医学部兼任主治医师

李维伦/国立东华大学谘商与临床心理学系教授

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彭荣邦/慈济大学人类发展与心理学系助理教授

赵可式/国立成功大学医学院护理学系名誉教授

刘绍华/中央研究院民族学研究所研究员、台湾医疗人类学学会创会理事长

本书目录

【推荐序一】一封深刻却含蓄的情书刘绍华

【推荐序二】从照顾人到守护记忆，从守护记忆到照顾人林克明

【推荐序三】有尽的人生与无尽的照顾黄宣颖

【推荐语】

序幕

第一章不羁的童年

第二章「照护」使命的召唤

第三章与琼安相遇

第四章造访台湾与中国

第五章照护的学习

第六章西雅图，黄金时期

第七章成为她的引路人

第八章施与受的每一天

第九章黑暗降临

第十章四种矛盾

第十一章苦难的尽头，光亮逐渐升起

后记

致谢

【附录一】参考文献

【推荐序一】一封深刻却含蓄的情书

书序作者：刘绍华（中央研究院民族学研究所研究员、台湾医疗人类学学会创会理事长）

《照护的灵魂：哈佛医师写给失智妻子的情书》英文原着甫出版，书评介绍就登上《时代》、《纽约时报》、《华盛顿邮报》等美国龙头媒体。此书如此引人瞩目，我想是因为它体现了凯博文医师与学者生涯的身、心、灵，发人深省。

「身」指的是此书乃凯博文的自传，勾勒了他的终身志业。也许，三十多年前，凯博文就已在他着名的《谈病说痛：在受苦经验中看见疗癒》一书中，为这本自传下了注记：

「人生走到最后阶段，回顾以前走过的艰辛路程，与青少年编织未来的美梦一样自然。回想往事还须爬梳整理，摆正归位，……为自己的人生建构一个一以贯之且有适当结论的说法，是给后人与自己的最后伤别离。」

凯博文是精神科医师，但令他成就斐然的一体两面身分则是医疗人类学者。他的成就仅从其着作列表即可见一斑。从他最初扬名国际的「疾病解释模型」（explanatorymodelofillness）等理论观点，到后来的临床道德思考，接触过医疗人类学或跨文化精神医学的人，一定读过或至少听闻过他的着作。

这本自传与其先前的着作有所不同，不仅娓娓道来凯博文专业生涯中力行的理论与实践，即关于疾病苦痛的理解与照顾，也自我揭露了照护罹患阿兹海默症妻子时的茫然困顿与不知所措。精神科医师善于聆听苦痛的叙事，医疗人类学者擅于叙说生命的故事，慢性症病人或家属熟悉生命的不适。这本书便是凯博文身兼各方角色，以沉澱了四、五十年生涯岁月的文字而写就的专业省思与生命感悟。

在「心」的层面，这本书传达了凯博文生涯中的核心思考，即道德的意义。他身为人类苦痛的治疗者（精神科医师）与跨文化见证者（医疗人类学者），让他敏锐感受道德的概念与价值对于理解人类苦痛的重要性。

犹记得，二〇〇七年我才刚到中央研究院工作未久，该年九月凯博文教授莅临我的机构演讲，会议厅爆满。演讲中途，一位站在我旁边的年轻学者突然低语：「他怎么成了一位moralist（道德家）？」听到这个似乎带有评论性的提问，我一时无法回应。其实，凯博文的研究一直隐含道德的议题。一九九〇年代起更明确地以道德为研究写作的主题，那些作品对我的研究也有相当影响。他并不是近年才开始讨论道德的议题。

但是，我困惑于「道德家」这个词。当时我心想：重视道德的议题，就是「道德家」吗？然后我问自己：我也是「道德家」吗？我也是见证人类苦痛的医疗人类学者，也经常思索：从事与人的病痛直接相关的研究或介入，能迴避道德与伦理的思考吗？

「一位丈夫，同时也是一位医师所贡献的道德教育。」是这本自传扉页的起始句，开宗明义地指出道德思考在凯博文生涯中的核心份量。而且，在此思考中，他身为丈夫的角色可能比起医师的角色更为举足轻重。

从「身」或「心」的角度来看，因为凯博文着作等身且具有影响力，若由他人为其立传并非难事，他人也可能代理写出凯博文思考中的道德重量。然而，在「灵」的层面上，只有凯博文才能写出这本书的灵魂，因为只有他自己能够理解、细究与描述妻子对他的全面性影响。

这本自传实可谓一本深刻却含蓄的情书。我读来最大的感想始终指向这个意涵，像是作者怀念已逝妻子琼安的絮语，一位精神科医师对丧偶之痛的自我疗癒，以思念为隐喻而写就的自我生涯剖析。不论是作者的知识取径或专业回顾，还是日常生活与人生反刍，妻子的影响都无所不在，就如凯博文在书中自承：「我将她内化得如此之深，深到琼安去世之后，当我看见镜中的我凝视着自己时，震惊不已。我是如此习惯于她的存在，琼安的形象成为了我对自己的认知。」

凯博文用这本书，将琼安永远铭记在自己的身心灵纪录之中，也以此方式疗癒自己，放手让生命最后十年饱受阿兹海默之苦的妻子离去。

我也清晰记得，二〇〇七年凯博文带着已罹患早期阿兹海默症的琼安来到台湾，阔别他们生涯起家的田野地多年之后，两人都很高兴。心灵工坊安排了一场温馨的晚餐，当时视力已严重受损的琼安笑得开怀，说起一九七〇年代住在台湾的经验，她还记得一首儿歌《大公鸡》，是他们的小孩在校学会后回家唱给他们听的，俩人依然记得歌词。于是，凯博文，以及在场好几位在学术界与出版界卓然有成的大人们，一起陪着琼安怀旧拍手唱起儿歌。当时刚成为学者的我，感悟油然而生：那一幕已成历史。我看见一位国际大师的细緻情感，也看见被研究之地的人们对于良善有成的人类学者所慷慨给予的人情与照顾。

凯博文是位惯于理性、书写、教学、研究的严肃学者。他将这些情感、思念、生命省思与专业批判，结合在一起，写成一本对自己而言富有生命回顾与确认意义的心灵之书，对于他人，尤其是年轻的医疗工作者和学子，更是有所提醒与引领思考的精神分享。

【推荐序二】从照顾人到守护记忆，从守护记忆到照顾人

书序作者：林克明（美国加州大学洛杉矶分校荣誉教授）

一九七四年我误打误撞进入西雅图华盛顿大学当住院医师，首次亲身承受排山倒海的文化冲击，也因而对文化心理学、文化精神医学及医疗人类学心嚮往之。新上任不久的主任闻言大乐，说：「我们等亚瑟．克莱曼（凯博文）一到，就要创设举国第一的文化精神医学中心。」原来亚瑟当时虽然年纪轻轻，早已数度在台做这方面的研究，对种种民俗医疗尤其了若指掌，也早已享誉国际。我却因人在金门服役一整年，与他在台的时间正好错过，失之交臂。

此后经年，「只闻楼梯响」，亚瑟无影无蹤，原来是邀约既多，哈佛一时又不肯放人。一九七六年他终于莅任，医学院第一场演讲座无虚席。自此他马不停蹄，迴诊、开课、创办专业杂誌、出版专书、开国际会议，一时间华大研究文化精神医学及医疗人类学的风气风起云涌，俨然成为全美的先驱。

不久我有幸成为他的及门弟子，登堂入室，得识其夫人琼安（凯博艺），终于比较了解亚瑟如此「少年得志」，其背后的祕密。亚瑟积极进取、直道而行、自反而缩，虽千万人吾往矣，往往不免因此而得罪人，同时也给自己带来极大的压力。琼安温文贤慧，抚养一对子女之外，还说服亚瑟精明（或许也有些难缠）新寡的母亲搬到西雅图，尽心照顾。「相夫教子」之外，她游刃有余，不但说得一口流利的法语及华语，又钻研中文古籍，与亚瑟一样，对华人文化有深广的热忱与认识。或许可以说，亚瑟在事业上有如此巨大的成就、他的人生能够过得如此丰富多彩，一大部分得归功于琼安。这里面的许多点点滴滴，亚瑟在书里已有详尽、生动的描述，就不再在此赘述。

这本书更为难得的是，亚瑟自承，身为医师，他在与琼安的婚姻关係中，却一直是个「被照顾者」。在头三十六年的婚姻生活里，他「饭来张口，衣来伸手」，满脑子都是工作与学问，几乎从来都不曾过问柴米油盐为何物。如果没有二十多年前那一场剧变，他们这种「照顾与被照顾」的「完美组合」必然会继续延续下去。亚瑟的文章风采、学术事业，如日中天。多年耕耘的丰硕成果，正等待收割。

琼安五十九岁开始罹患的早发性阿滋海默症，延续十余年，对他们两人及亲近的人而言，是一连串无止境的试炼。面对这场灾难，两人从惶惑、无助、愤怒到程度不等的接受与面对，这其中有无尽的反覆、无尽的调适。但是不论如何艰困，他们终能坚持到底、终能「白首偕老」。这固然因为他们有坚如磐石的爱情为基础，也更因为他们诺言的兑现、道德的实践，没有什么别的大道理，而就是要去做，要坚持地做下去。这样的想法，一方面固有古希腊圣哲教诲为依据，同时也呼应了阳明心学「知行合一」的理念。

亚瑟用这样的身体力行，向我们揭示了许多层面的「勇敢」。首先，他勇于接受生命所呈现的事实，接受「尽人事」（医学、科学、最好的照顾）的重要及有限性，也接受自己的软弱面与局限。这样的承受与觉悟，对一向骠悍不羁的亚瑟，自是一个莫大的考验。

同样困难的，是角色的转换。在那亚瑟称之为「黑暗的十年」里，他从一个百分之百的被照顾者成功转换成百分之两百的照顾者。他学会的不只是洗衣、煮饭、付帐单，渐渐的还得照顾琼安日常生活的繁琐细节，从洗澡、梳头到穿脱衣服，最后几乎等同于养育一个嗷嗷待哺的初生婴儿。但是比照顾婴儿更困难的是，初老的阿兹海默症患者与她的照顾者分分秒秒，共同面对的是不断的失落与「无常」（尤其是病程恶化及情绪反应的难以预测）。到了「翻脸不认人」（Capgrassyndrome）的阶段，不管两人多年的感情如何地深厚，要不离不弃，真是需要莫大的涵养功夫。

长年照顾重病亲人，最大的挑战之一，应是如何在尽心尽力的同时，至少也还能保有一部分自己的生活。细读本书，读者或会感觉到，亚瑟在这点上是颇有一番挣扎的。直到最后阶段，不管如何困难，他尽量带着琼安参加种种他们一向喜爱的活动，如宴会与音乐会等。更不容易的是，直到最后，他还带着她天天上班、教课、全世界四处开会、演讲。这样的情形，我们亲眼见证过好几次，每次看得目瞪口呆。亚瑟眼观四处、耳听八方，往往上一秒还在探讨深奥的学术问题，一转身就即时制止琼安可能会造成危险的动作。饶是如此，这样长年的警觉，恐怕还是一个很大的压力来源，也难免引起他担心未能放下工作「全心」照顾琼安，因而产生些许不安与自责。但是既然学术工作就是他人生意义的重心，放弃工作或者就等于放弃自己。放弃了自己，他又如何照顾琼安？他对这两难的抉择，或许不是别人的力所能及，但是背后的问题，则值得每个人省思。

亚瑟的勇敢，最为让我动容的，则是他揭露自我的勇气。他对自己的信心，对琼安生命意义的信心，对于「照护」如何深化人性的信心，让他能够在这本书里坦诚无隐、生动描述他在这「黑暗十年」里的种种难堪、心如刀割的痛苦、起伏转折的心境。他也坦率地以他个人的成长历程，来彰显为何一般人，尤其男性，对照护的议题如此疏离。从来不知生父是谁的他，经历了惨澹崎岖的青少年期，上天下地追寻方向、认同，终于在认识琼安之后有了安身立命的感觉。他们婚姻生活的前半段，琼安照顾他，无微不至。琼安病后，他照顾她，竭尽所能。也因为这个经验，才让他真正了解，一个人需要去照顾另外一个人，才能成为一个完整的人。

写这篇序文时，正好亚瑟应邀来加州大学旧金山校区演讲。多年不见，亚瑟风采依旧，又增添了许多的自在从容。讲到琼安最后的时日时，他眉宇深锁，眼光一时黯淡了下来。他说，守护对琼安这个人的记忆，是此生必须一直做下去的功课。从照顾人到守护记忆，从守护记忆到照顾人，他的功课也正是我们每个人的功课。也正因为如此，展读这本书，才会这么地有意义。

【推荐序三】有尽的人生与无尽的照顾

书序作者：黄宣颖（精神科专科医师、香港中文大学人类学系助理教授）

二〇〇六年秋天我初抵美国东岸，进入哈佛大学人类学系就读，头一年间对于我往后的指导教授——凯博文——最感到困惑的，便是他与妻子凯博艺（本书就其英文原名直译为「琼安」）的关係。还记得第一次走进他的办公室，印象深刻的除了丰富的藏书，还有那四面八方都可以看到妻子照片的摆设，「这位老师非得要让访客觉得他很爱妻子不可」，我心里这样想着。接着我发现教授在许多场合会把妻子带在身边，大班讲课的时候妻子坐在第一排，小班讨论课的时候妻子则坐在他身边，「为什么要这样做呢？」是许多学生心中的疑问，教授并没有多做解释，然而我们渐渐能看出，多数时候只是静静坐着的师母可能有认知或情绪方面的问题，使得教授偶尔要放下讲课来安抚她。

往后几年有更多机会看到类似的场景，师母的阿兹海默症在系上变得广为人知的同时，病情也逐渐恶化，教授有时也显得吃力。大约在那段时间，他加入《刺胳针》（Lancet）杂誌〈医学的艺术〉（TheArtofMedicine）专栏，不定期撰写短文，而「照护」——事实上已经成为他的日常工作——是这一系列文章中最鲜明的主题。对我这样晚到的学生来说，教授的形象不只是学者或医师，同时也是照顾者，而传说中热心帮助华人学生、通晓中国古典文学与艺术的师母，已经成了不容易沟通的照顾对象。除了爱情与亲情的责任，教授把照护看成是医疗人类学的实践，用他自己的话来说，是一种从中更理解人性、成为更完满的人的「道德体验」（moralexperience），这不得不为之事也是一种身教，感动与冲击身边的人。

《照护的灵魂：哈佛医师写给失智妻子的情书》不但记录了这段长达十年的艰困旅程，也可以看成是凯博文教授的回忆录。书的前半部从原生家庭与童年谈起，历经不同的求学阶段，最后在医学院时期认识妻子并且结婚生子。这些片段勾勒出他的成长过程中和照护有关的遭遇，也提供了窥看他学术生涯「后台」的难得机会，其中最重要的是两个已经成为经典的民族誌研究：七〇年代对台湾医疗文化的宏观考察（可说是当代医疗人类学的开山之作，其中以乩童研究最为人熟知），以及八〇年代初期在湖南长沙透过「神经衰弱」（neurasthenia）这个在美国已经过时的诊断对文革创伤的探索（在中国精神医学界引发重大争议，也是十年后「社会苦难」这个重要概念的先声）。他回溯自己的学术传承，回忆起老师艾森伯格教授，也透露自己在生涯早期多么狂热不倦地工作，而让这一切成为可能的，是妻子对他以及对整个家庭的支持与照顾。

在我这样的后辈眼中，凯博文教授的意志力与远见可说是不可思议，他在七〇年代出道时的几篇文章——彼时他的写作仍带有强烈的医学风格——就几乎包含了未来四十多年所有思想发展的雏形，这大概是因为他思索的始终是最基础而广泛的问题，面对一片荒芜，他不畏惧花费大半生起造一座城市。这一路层层递进从七〇年代对台湾多元医疗地景的描绘起步，八〇年代的他确立了侧重意义、体验与叙事的「哈佛学派」的领导地位，九〇年代后期他以「社会苦难」（socialsuffering）的概念整合以「柏克莱学派」为代表、侧重政治经济学的批判医疗人类学，新世纪之后又引领了学科的「道德转向」（moralturn），如同他演讲时喜欢提的比喻，学术生涯就像是乐手一次又一次的排演，在指挥「再弹奏一遍」的重複命令下，演奏得更好更美。

凯博文教授十多年前开始将研究重点转移到「care」上面，care这个幼稚园程度的英文字起源于古德文，最主要的意思大概分成「关心」（包含心灵的负担与痛苦、注意力与在意）与「照顾」（在实际作为之外也包含照看、引领之意）两个高度相关的面向，如同书中提醒的，在不同社会文化中，这个字或许会对应到不太一样的意义光谱（例如华人社会中的「管」或「管教」）。三、四年前，在《刺胳针》杂誌一系列短文之后，凯博文教授与英国社会学家伊恩．威尔金森（IainWilkinson）发表了《对社会的热情：我们如何思考人类苦难》（APassionforSociety:HowWeThinkaboutHumanSuffering）这本企图宏大的理论专书，两位作者挖掘出一条入世而非抽离、把苦难的关怀与解除放在纯粹知识生产之上的社会思想史系谱，书的最后两章回到实践与照顾这两个紧密相关的主题，也预示了现下这本更加有血有肉的书的面世。

脱去艰涩的理论语言，《照护的灵魂》回到说故事本身，老去的精神科医师与人类学家藉此和更广大的读者分享他的人生经历与智慧（wisdom），同时也希望将「照护」这个医疗最核心、但恐怕也最容易被忽略的问题，带回到相关公共政策的讨论中。无论是在健康不平等与保险政策等议题热烈争议中的美国，或是引以为傲的全民健保在人口老化、医护过劳等因素下苦撑待变的台湾，本书都揭示了回归到这个基本问题的可能出路，值得民众、专业人员、与政策制定者思考。

最后，这本书也是凯博文教授写给一世爱人的輓歌，这个哀悼的过程也仍是照护的一部分。在书的最后几章，读者将透过作者亲密的眼光，看着他深爱的妻子抵达阿兹海默症的末期，身心一步步败毁，最终走向死亡，而后留下来的他与家属处理相关后事，我相信读者必能在字句间感受到作者的锥心之痛。失去爱妻将近一年之后，教授曾在《刺胳针》杂誌的专栏中分享自己的丧妻经验，他质疑精神医学对忧郁症诊断标準的放宽，是将人类经验正常的一部分粗暴地化约为疾病的症状，并据此捍卫哀伤的正当性与必要。七年之后这本旷日废时的书终于出版，这当然是一个阶段的结束，从作者或研究者的角度来说也是又一个重大成就，然而爱、照护、与哀悼是否就此结束？一般人常说的「放下」如何可能？或许就如作者在结语中暗示的，这些东西是人生的一部分，在人生中没有尽头。

序幕

「滚！给我滚！」

我的妻子，琼安，正对着她床边的陌生人疯狂地尖叫和拍打。她非常地激动和恐惧。「离开这里，滚出去！」

但那个被她视为陌生人的人是我，与她结縭超过四十年的丈夫。琼安刚从午睡中醒来。这时是二〇〇九年夏季，地点在麻塞诸塞州的剑桥。我们在住了二十七年的家中卧室里。

我试着让声音保持冷静，同时隐藏心中涌出的恐慌。「我是妳丈夫，亚瑟。不要这么生气，我是跟妳一起在这里的！」

「你不是！你不是亚瑟！你是冒牌货！给我滚！快！」她颤抖着嘶吼，高度警戒，就像只困在陷阱里的动物。

我试尽我所能想到的各种方法要让她冷静下来，并且向她证明我是她丈夫，但她不为所动，拒绝承认我是谁，变得越来越顽固，越来越生气。我开始怀疑这是不是真的，还是我做了场噩梦。琼安只感到惊恐，深陷在让她极端恐惧的幻觉中。这种情况之前发生过，是去年在阿姆斯特丹一家的饭店里，但我依然对她的胡言乱语束手无策。

琼安几乎全盲，并且因为罹患了非典型的早发性阿兹海默症而失智。这样极度折磨人的状况是卡普格拉综合症（Capgrassyndrome）的典型发作情况，这是一种有时会发生在罹患神经性病症患者身上的妄想症。患者会将与她亲近的人物，甚至是她所存在的物理空间，误认为是虚假、不真实的。以琼安为例，她的妄想症最常出现的模式是偶尔、短暂持续，然后马上忘记，但是对于亲近她的人而言，它可是会将世界扯得支离破碎的──就像是一段花费数十年时间才铸造出来的牵繫，在一瞬间就粉碎了。

我是个受过专业训练的精神科医师。我应该有方法应付这样的状况。但在当下这一刻，我只是个震惊而绝望的丈夫。这次的场面就像第一次发生时一样，延续了可怕的数小时。在那段时间，我得退避到屋内的其他地方，直到症状发作完毕而她恢复冷静。然而，我同时也是一个照顾者──琼安的主要照顾者。有好几次我试着和她闲话家常，但她拒绝了我。最后，我让她相信我是另外一个人，是来帮助她的。

「这样啊，那赶走这个冒牌货，把我真正的丈夫找来。」她哀求着说。

＊＊＊

之后，她对这件事表现出无所谓的态度。隔天，她完全否认发生过这样的事。截至这个时候，我已经照顾了她八年之久。我帮助她洗澡、更衣并且为她带路。我也帮助她吃饭，而且渐渐地也得为她解释周遭的一切。我是个平凡的家庭照顾者，在美国有超过五千万名家庭照顾者，而我是其中之一。身为医师与医疗人类学家，我将职业生涯投身于专业照护与研究。针对这项主题，我具有客观的专业知识，但同时间，我也身为一个平凡的参与者而埋首其中，每天都从中学习。

从每次的经验中，尤其是我担任家庭照顾者十年间的可怕经验，让我对于照护工作有了更深的理解。我发现，照护是一种人类发展的过程。在我们社会中经常会发现，男孩的教养让他变得粗心大意，女孩则是细心体贴。青少年和年轻男性得花上很长的时间，才能学会关心其他人，然后才会变得体贴而且有同情心，最后才能胜任照护工作。对于女性来说，要求她们成为照顾者的社会压力和文化期待要大上许多，而这并不表示照护工作对她们来说是天性或比较容易。女性也要经过培养才能成为照顾者。照护是以关係为中心。给予照护和接受照护是一种分享礼物的过程，在这过程中我们给予并接受关心、肯定、实质的协助、情感上的支持、道德上的团结一致，以及持续不变的生命意义，一份複杂而不完整的意义。照护是行动、实践和表现。它经常是一种反应。它是在各种不同状况与情境下，针对他人与我们本身的需要而持续出现的反应。照护是陪伴某人度过他们惊慌与伤痛的经验。它是协助、保护，以及为了避免陷入进一步的困难而未雨绸缪。

照护攸关着照顾者与被照顾者的活生生的临现（vitalpresence）──存在个体所本有的生命力与充实感。照护的行动会从我们内在召唤出临现的能力。照护不会随着死亡终结，反而让我们积极守护记忆。我学到照护意味着着恐惧和惊惶、自我怀疑和绝望的时刻──但其中也有深刻的人性连结、真诚与坦诚、充满意义与喜悦的片刻。

我也学到照护所涵盖的领域之广，远远超出医学的範畴。照护或许是最无所不在的一项人类活动，却也可能是最吃力的一项活动，而且不时令人气馁。它也是一项攸关人类存在意义的活动，透过这样的活动，我们才得以完全了解、发挥人性的光辉。照护中最微不足道的时刻──擦乾汗湿的额头，换掉弄髒的床单，安抚烦忧不安的人，在所爱的人生命结束时轻吻她的脸颊──我们或许便表现出最美好的自己。它能为照护者与被他所照护的那个人带来救赎。照护可以为生活的艺术提供智慧。

照护是一项困难、有时枯燥又沉闷无趣的工作，但它会与情感、道德、甚至是宗教意义彼此共鸣。了解实际的照护工作的意义，或许能有助于我们迎接这份挑战、继续坚持下去，并忍受试炼，而且它也会让我们更坚强，以面对生活带来的其他考验。挑战会日益增加。我相信，我们正在经历一段高品质的照护受到严重威胁的危险时期，不管是在家庭内、在医疗专业中、在医院与老人之家中，或是在我们的整个社会中。在充满了僵固、憎恨、暴力和讥讽的政治气氛中，反照护的风气大行其道，而且经费少到几乎无法触及需要的人，使得照护工作遭受破坏，甚至可能被错认成软弱与伤感。它当然两者皆非。照护是将家庭、社群与社会凝聚在一起的人性黏着剂。照顾教导我们的是不同的故事，告诉我们如何生活，我们又是什么样的人。但是在美国以至世界各地，照护的声量被湮没，价值被贬低，成了经济与效率下的牺牲品，对家庭与专业医疗保健人员的苛求越来越多，给他们的资源却越来越少，而且面临在医疗保健中被排除重要性的危机。表达人类经验、关乎人们的苦痛和疗癒──我们共同的存在基础──的道德语言，正在遭受扼杀，最坏的状况下甚至可能消失殆尽。

我们必须做好準备，好对自己提出令人难受的质问，去挑战制度中的假定和「医疗保健论战」所设定的前提。採取行动的时刻到了。这本书便是我针对照护工作以及它为何至关重要的原因，所提出的一份证词。

第八章施与受的每一天

琼安生病的初期阶段，把我猛然推入了危机模式中，但是承受着那种高度担忧和不确定性的同时，还要给予她所需的照顾和关心，实在是不可能做到的事。她失智和失能的状况残酷地持续恶化，到了第三年，我明白我需要一份计画，好安排严重慢性病的长期照护工作。

我想，打从一开始，琼安就很惊讶地发现，我居然可以为她和家人办到所有的事。她并不怀疑我的爱或承诺，但是她当然从没看过任何迹象，显示我可以把我们家打点得很好。一开始，她会一边谢谢我，一边有些嘲讽地耸耸肩，暗示我说，如果早知道我这么能干，她一定老早就叫我一起帮忙了。向我表示感谢时，她会感到内疚，因为她把家务重担移交到我的肩上，而且她会向我道歉，即使她还得应付自身所有的失能状况，这让我感觉更加难过。然而，随着时间流逝，这股动力也渐渐消失。

如果需要照护的人不曾在我的生命和我的世界中占有核心地位，我绝对无法承担失智照护中接踵而来的难关。我感觉到深刻的道德和情感责任，要回报琼安长久以来在生活上让我愉快度日的照料。但是，驱使我的不是一种尽义务的感觉；而是出自本能地渴望看到琼安快乐而且舒适，或是至少不要不快乐、不舒服。琼安自己化一切为可能。在那十年中的大部分时间里，她以某种方法维持住她的温暖个性，并与我保持连结，虽然程度逐渐在消减中。儘管如此，她对我的反应还是比她对周遭其余的一切更加持久。那种丰富让我们的照护经历充满能量，召唤出我自己的活力，让我们能够维繫我们之间重要的连结，只要还没被失智症夺走，就会持续下去。有些时候，当我们同时对我们自己比以往有更深入的认识时，个人隐而不显的那一面便表露了出来。照护之中的交互作用所带来的好处，是同时深化了我们在亲密性与共通性这两个层面上的人性体验。

在我们随着病情发展更向前迈进时，琼安依然尽她所能地协助日常家务。她督导我，教我要做什么，又该怎么做。当她丧失认知功能，开始退缩到自己内在的时候，这些也跟着停止了。同样地，在琼安还办得到的情况下，她坚持要我们与社交圈保持联繫，有好几年我们继续外出吃饭、参加宴会、接待客人，直到邀请开始减少，因为人们似乎对琼安的失能状况不再感到那么自在。我依然会带她上馆子、看电影或是去听音乐会，即使她已经不如以往那么敏锐善感。週五下午场的波士顿交响乐团演出让她十分兴奋，听众当中有许多身体虚弱和失能的老年人，让她比较不会觉得自己突兀。我们持续保持这项习惯，一直到她的阿兹海默症病情进入到所谓的中期。我们把时间花在陪伴孩子和孙子身上，并且有空时到缅因州的家去度假，但即使是这些滋养心灵的活动，都随着琼安病情的进展，变得越来越不可能了。

只要还行有余力，琼安便会尽其所能地参与我们的生活和我们的照护计画。最值得注意的是──也是最重要的──她竭尽全力对她自己和我们的生活保持积极乐观。直到她再也办不到。

＊＊＊

在最初的几个月和几年，我们适应了一套日常作息。我会在早上六点到六点半之间叫醒琼安。我带她去浴室，递给她卫生纸，帮她洗手，然后帮她穿上慢跑裤和运动胸罩，好去地下室做我们的体能训练。运动过后，我带她去泡澡或沖澡（她喜欢前者，而且后来发现这对我们而言比较轻鬆），帮她脱衣服，帮她进出浴缸。起初，她会设法自己用肥皂清洗身体，用洗髮精洗头髮。后来，就变成由我来帮她洗，并且帮她把身体擦乾，然后吹乾、梳理她的头髮。在那之后，我会带她回卧室，到了她的病情恶化时，最后我得要帮她穿衣服。我帮琼安拿出衣服，让她看看她喜欢哪一件。到了某一天，她不再告诉我她想穿哪一件。她的认知退化严重到她会持续默不作声，甚至简单的问题也会让她觉得困惑。所以我得去做些之前从没做过的事，或是没想过自己会需要做的事：为她挑选洋装、裙子、长裤、衬衫、毛衣和夹克。而且到后来，我会在我母亲和我女儿的协助下帮她买新衣服。琼安的穿着一向典雅，所以我会确保她看起来打扮得体，即使在阿兹海默症进展到晚期的时候。

在我们起床穿好衣服后，我会带琼安从卧房走到厨房，她会坐在那里等我準备一份健康的早餐。一开始，她会自己吃，但是之后我得要餵她，我学会慢慢餵，这样她才不会被食物噎到或被饮料呛到。用餐巾擦乾净她的嘴唇、帮她把手擦乾净之后，我会停下来想想眼前这天的工作，晚上和接下来几天的晚餐需要些什么，包括该採买些什么，以及该怎么把这件事塞进我们密密麻麻的时间表中。我们就这么开始在照护中施与受的一天。

看着琼安日渐退化，并且必须帮她处理这些生活最基本的琐事，一开始让我觉得很挫败。但是在伤心与沮丧中，不论日子难熬还是稍微好些，觉得破碎还是完整，我都持续不懈地照顾她，无论要做的是什么。这成了我们关係中习以为常的部分，成为她对我的期待以及我对自己的期待。除了残酷、令人恐惧的时刻──这样的时刻何其多啊──也有很长的时间，我们共同达到了某种平衡与和谐。在可能性已经变得稀少的情况下，这些时刻便成为最美好的时光。没有发生什么特别的事。琼安的病情反正没有好转。退化依然持续着。但是定期地，我们会到达重要的时刻，那是照护的施与受似乎达到平衡的时刻。照护就是这样。痛苦并未消失。该完成的工作并未减少。但是，在这最为磨人的疾病所设下的极端缩减的限制中，我们感到幸福。只要我们在一起，在这样的时刻中，我们觉得自己可以应付得来。

琼安会对我说：「看吧！没那么糟嘛！」她会露出牙齿、整张脸笑了开来，同时以温暖与容纳的姿态，敞开她的双臂和双手。在这些时刻，她会露出打算否认失能对她有所影响的模样，或者甚至完全否认她罹患了阿兹海默症。在其他时候，我感觉到她想要藉由这些说法，支持和鼓励我进行照护的日常杂务──对于我做这些工作她显然感觉愧疚，尤其是在一开始时。「你办得到，亚瑟！你办得到！」

就像这样，她会鼓励她自己：「没这么糟。我还是可以做很多事，做大部分的事。别担心我──我没问题的！」她真的这么想吗？我很怀疑，但是她觉得这些话很重要，可以让我们两人继续走下去。事实上，这些话确实让我们继续走下去，但是每次她这么说，都让我感到心碎。

就在这不断进展的神经退化疾病夺走她的洞察力、判断力以及语言能力之前，在我们最坦诚的时刻里，琼安会简单地说，「谢谢你，亚瑟。我们可以度过难关！」或者她会保持沉默但虚弱地对我微笑。在这个阶段，我们还可以一起绕着清新池散步很久，或是从我们家走到哈佛商学院的校园再折返。在缅因州时，我们可以出门沿着长长的路走到海豹湾（SealCove）。琼安喜欢这些散步，她已经看不见的眼睛会试图聚焦并看着我描述的景物，即使她渐渐因为病情而变得沉默，脸庞依然会焕发出明亮的幸福神情。我们继续享受黄昏时刻的葡萄酒以及家人、朋友的相聚，但琼安似乎退出了交谈，即使她以笑容表露出她的喜悦。

只有在这些相对稳定、稍纵即逝的温和状态下，我们才有可能上餐厅、一起购物，并且开车兜风享受秋日的乾爽或春天的温暖，所有这些活动显然带给琼安快乐。当我们的生活範围越来越局限在既让人安心又舒适的家中，我可以察觉到琼安正在发生变化。儘管大部分时间没有交谈，我们却经常亲吻、跳舞、彼此依偎，而且在最美好的时刻里，我们依然是一对恋人。琼安充满深情，但是她越来越常以淡淡的微笑回应我的亲吻和爱抚。这对于我，以及正好在这样的时刻来访的彼得、安妮和我母亲来说，已经足够了。不过回想起来，那些时刻就像是一根慢慢熄灭的蜡烛。火光逐渐消逝，有时几乎难以察觉消逝的痕迹，但从不稍止，连带带走了她的语言能力与敏锐善感。

当我试图叙述这些我与琼安共有的病痛与照护的漫长经验时，我发现，自己不断受到我所描写的失智症中那些根本难以言喻的特质所挑战：毫无章法的随机状态、情势逆转又中止、穷于应付的细琐事务以及非线性发展的病情时程。一份按顺序推移的纪事应该让读者紧紧跟随时间的进展，明确标记出经过了多少星期、多少个月、多少年，但是像我这样沉浸在耗尽一切的当下之际，时间变得越来越抽象而且相对。每一件事物都在我记忆中化为与琼安受损程度相关的内容──轻微、中度、严重和末期──但是我无法确定每段病情发展阶段各延续了多长的时间。在那漫长、黑暗的十年，我看不见未来，甚至连想都不敢想。我们的过去感觉十分遥远，与现在已经毫无牵连。时间就只是流过，穿插着许多危机时刻。当琼安和我跳舞时，我们一起舞动，没有往任何目标前进，只是在原地前后摆动。我们以往总是向前迈进，打造我们的未来，为更美好的时光做準备。现在我们只是一同在时间里停留徘徊，而且不知为何觉得这样必定就够了。事实也确实如此。

这是一种体验时间的新方式，然而，这意外地令我感到解放。琼安始终以一种不是那么匆忙的步调在行动。但是在以前，不管我做什么──走路，吃饭，甚至只是说话──我总是一副要比时间快一步、快没时间了的样子。琼安的行动步调则较为沉着、周全、从容。对我来说，只有在我与病人一起、专心倾听病人诉苦时，时间才会缓慢下来。当我们一开始得知琼安的诊断结果时，我立刻就担心我会变得更加狂乱，并且把自己搞到筋疲力竭，拚命地试图完成每件事。到了琼安病情的最后阶段时，这样的状况确实发生了，但是在这阴郁的十年里，随着我为了照顾琼安和为我们两人所做的事情越来越多，大部分时间我确实慢了下来，让自己的步调配合她。

随着时间经过，我变得以更柔软、更温和的方式来单纯过生活。我开始真正地享受这样更为从容悠哉的时间体验，而且除此之外，这对我还产生了疗癒的作用，让我的高度紧张鬆弛下来，并改善了我的整体健康。琼安现在在我的照顾下，如果她俯身嗅闻花香，我也就需要这么做。我需要像她会做的那样，去观看并感觉我们周遭的一切，这样我才能为她说明和描述她越来越难以感受和体验的事物。我为了她而以这种方式置身在当下的需求与渴望，改变了我的敏感度，改变了我自己对她的痛苦以及对这个世界的体认和敏锐。

琼安的病痛中残酷的一点是，在叙述我们的照护经验时无法获得其中关键的一部分：琼安的观点与体验。病痛经验属于受疾病折磨的病患所有，当然，随着时间经过，照顾者的状态也会从一名旁观者成为病痛经验的共有者，经常会帮助受苦的病患度过所有过程。正是在这共同参与中，照护变成了一种让人丰富的、人性的历程。当阿兹海默症这类神经退化病症夺走了病患的认知和观点时，人与人之间的联繫就变得更加难以掌握。我们相当幸运，琼安能够有很长一段时间保持积极乐观，她下定决心在自己的照护过程中尽她所能发挥作用，但当最后丧失了认知能力，就等于逐渐失去了自己。琼安毕生都是个行动者。她是天生的运动员、户外生活的爱好者，在行动之时闪闪发光。无论健行、打球、登山或只是散步，她都因为活动而觉得专注和安定。即使是她开始生病之后，我发现站起身来活动会带给她相当的平静，对我也是。琼安的心智活动就有如她的身体活动一般丰沛，但是她这两方面的特质都逐渐消逝，只留下些微痕迹让我揣测她的心情。她退缩至自己的世界里，越来越无法分享或表达任何时刻她内在世界的风起云涌。

这段在照护中平静而又安定的错觉开始瓦解了，即将被日益高涨的焦虑和无法隐藏的恐慌所取代，无论我还是她都无法控制。她的性格变得易怒而且难以预测。琼安无法解释她对我的情感何以出现变化，但是我明白（或许她也是）那些平静只是错觉，随时都有可能变形，成为恐慌和内心的痛苦。对于内在的自己究竟发生了什么状况，她一个字也没有对我说，虽然她有时候会对我抱怨她觉得晕眩，另一种表达方式则是说觉得不舒服。随着失智症的恶化，她越来越无法精确地表达自己的感觉。

接着，平衡点开始偏移，她的问题严重加剧，我不知道做什么才会有效，于是我们陷入极为悲惨的岁月里。我把这些一天接一天、一礼拜接一礼拜的恐怖日子，想像成琼安大脑中的神经网路进一步鬆解所造成的结果，让她的坠落进入另一个更加黑暗的苦难阶段。她在行为上、情绪上和认知上的问题，让身为主要照顾者的我看来原本就已经很艰难的照护工作，更提高了难度，而且摧毁了我认为自己有能力对抗我们的难题并继续照顾她的自信。在这样的时刻中，我们之间的关係剧烈地起伏不定，彷彿我们之间的爱情基础正在崩解。然后我们之间的相处情况会稳定下来，至少维持一小段时间，虽然整体的状况已经又往下掉了一层。

就在接管支票簿和家事杂务的同时，我也接管了所有需要阅读文字的事项。我为她朗读报纸、杂誌、书本，这带给她快乐，直到她的短期记忆能力严重受损，她再也跟不上并理解我所朗读的内容。在这种情况下，当我为她朗读时，她会生气，所以我们就改看电视、听广播，我会为她解释故事。最终就连这些活动都让她感到难以负荷，这让我十分不安，因此我不再看电视或听任何东西，除了音乐以外，我认为音乐或许可以让她平静。在这个时候，琼安看来很心满意足，她不发一语地安静坐着，同时我安静地自己阅读。即使是如此简单基本的知性生活，到头来也不复存在，因为琼安会对我的沉默发怒。最后变成我们一起坐在沙发上，我握着她的手，并且缓慢轻声地对她说话，再告诉她一次我们家最悠远的故事，希望她的怒气可以因此平息下来，这样她才能準备好就寝。

当她的认知退化到极为严重时，琼安再也无法独自到处走动，此时就必须待在家中。我母亲在我家帮我忙的那个时候，已经高龄九十多，所以我不能期待她可以在我去上班时一直陪伴琼安。我需要继续工作，除了基于经济因素之外，这样也能让我在照顾者这条路上继续走下去。必须另觅他人协助的时刻终于到来，我得找人在家里帮助琼安，以免她迷失在周遭事物中而受伤。与其他的阿兹海默症病患照顾者不同的是，我不需要担心琼安在外游蕩迷了路，因为视力受损限制了她的行动。我和在波士顿当精神科医师的弟弟讨论，他告诉我有一名社工会帮忙家庭照顾者寻找居家护理员。透过社工的帮忙，我找到了希拉（Sheilah），她是一位活泼的三十多岁爱尔兰裔美国女性，跟着母亲和外祖母一起投身半职业性质的照护领域。她有照顾年迈失智症患者的经验。

这事发生在阿兹海默症发展阶段中琼安还能够明白我想要做什么的时期，她坚决而强烈反对雇用希拉。我试着说服她，让她理解我们别无选择：我不断地解释，我得去上班才能养活我们俩，而她已经没办法自己一个人待在家里。但是她听不进去，直截了当地拒绝希拉或是任何陌生人待在她的房子里。

我知道，阿兹海默症病患普遍都有拒绝的情形。这有一部份是心理因素──一种因应能力丧失的防卫反应。但这看来也像是大脑本身因神经网络出现灾难性瓦解所形成的生理反应，致使受此折磨的人拚命挣扎着应付逐渐消失的记忆、无法集中的注意力、损坏的诠释系统，以及就琼安的例子来说，还有失明。这些可怕的丧失，使得琼安不可能有效地处理生活上的寻常事务，而且破坏她的自主性、摧毁她的判断力，迫使她必须高度依赖别人，以致她感到自己的身分认同核心受到威胁。的确如此。对琼安这位能干又独立的女性、总是以高度认知能力运作的知识份子，以及仰赖受过训练的眼力和见多识广的敏锐度的画家兼书法家来说，这是十分致命的打击。

希拉在琼安尖锐反对下来到我们家工作，即使如此，琼安依然继续激烈地抵抗着。她拒绝承认希拉的存在，甚至不对她说话。从未对任何人说过一句刺耳残酷话语的琼安．克莱曼，却辱骂希拉，贬低她，并且重複地以最明确的方式吼着说她绝不会容许希拉待在她的屋子里。但是我们没有选择，所以我继续僱用希拉，而希拉则展现出令人讚扬的耐心和容忍，她告诉我，她有过遭受拒绝的经验，并且以和善的坚持予以克服。经过艰困的好几个月，她们之间终于在情感上有了联繫。又过了几个月，她们变得形影不离。希拉平日从早上九点工作至下午五点，我则从下午五点到隔天早上九点在家陪琼安，週末由我全天候陪伴。每个星期一早上，当我们吃完早餐的燕麦片或煎蛋捲，琼安便会开始反覆地问说：「希拉在哪？」直到希拉来到我家。然后在下午快要五点的时候，此时她和希拉一起待了一整天了，她会同样地每隔几分钟就反覆地问：「亚瑟在哪？」

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野兽电台目前已经进行到第三十六期，前三十六期的音频或视频回听都在以下专栏里。

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